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Die letzten Stunden vor dem PET/CT

Hallo ihr Lieben, heute ist Freitag Abend und am Dienstag in der früh muss ich ran. Zum PET/CT (kurz: Petit) ... ich bin im Urlaub ohne meinen Freund mit meinen Eltern und meiner gestern Freundin. Ich wäre gerne frühste möglich nach hause gefahren da es die letzte schöne Nacht ist bevor der Horror mit dem PET/CT beginnt. Ich hatte gedacht ich hätte alles mit Mai geklärt und alle waren damit zufrieden als sie eben gerade meinte nö doch nicht wir fahren erst am Nachmittag statt Mittag! Ich bin sehr enttäuscht da ich erst ein Ok bekommen hatte ... dies aber ein halbes ja und nein bedeutete. So kann ich das mit der Aktion meinen Freund an dem Abend suchen gleich streichen. Und dann ist das PET/CT ... ich hab große Angst da es jetzt vllt die letzten Tage ohne einem vllt schlimm ausfallenden Ergebnis ist ... ich hatte mir das alles anders Vorgestellt ... jetzt möchte meine Mami keinen Urlaub mehr mit mir und auch morgen mich nicht mehr beim Essen dabei haben ... das hätte ich alles nicht gedacht. Es sind zwar nur ein paar Stunden aber sie wären mir eigentlich sehr wichtig ... ich hab einfach nur schreckliche Angst ... ich möchte nicht ins Krankenhaus und nicht sterben ... ich habe soooo Angst Es sind die letzten Stunden ohne dem Ergebnis und die möchte ich eigentlich noch genießen! Grüße bis zum nächsten mal Julia
12.9.14 21:00


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Wie alles begann ...

Hallo meine Lieben, ich habe diesen blog eröffnet um zum einen einfach nur meine Gedanken u Gefühle zu schrieben und vllt anderen zu helfen aber in erster Linie möchte ich nur schreiben ... ... wie alles begann ... es war 2008 als ich als mit 11 Jahren feststellen musste, dass ich mein linkes Handgelenk nicht nach unten und nur weniger als die hälfte nach oben knicken konnte. Nach einer gewissen beobachtungszeit ging meine Mutter mit mir zum Kinderarzt. Der wusste nicht so wirklich weiter und hatte uns zum Orthopäden geschickt. Dieser schickte uns wieder weiter zum Spezial arts für Rheuma. Dieser wollte, dass ich in die Rheuma Kinderklinik gehe und mich da Therapien lasse. Meine Mutter wollte mich nicht in die Rheuma Klinik schicken da ich viele Ängste hatte und dies nicht gut für meine Psyche wäre. Ich wollte dann auch nicht mehr von Arzt zu Arzt und so wollten wir nur Handgynastik machen. 2011 sind wir dann noch mal zum Rheuma Arzt der mich in die Kinder- und Jungend Rheuma Klinik schickte. Nach zwei Wochen in der Klinik meinten die Ärzte es sei A-Typisch (nicht wirklich normal für Rheuma) so meinten sie eine Biopsie (eine Gewebeprobe fürs Labor) wäre angebracht. Ich hatte das Bauchgefühl ich müsste die OP machen (Ich hatte zuvor noch nie eine OP und hatte große Angst davor) da die Ärzte meinten es wäre nicht dringend sondern man könne auch in zwei Jahren die OP machen. Ich bin froh das ich damals diese Entscheidung getroffen hatte gleich die OP zu machen. Ich war dann noch zwei Wochen im Krankenhaus und dann durfte ich nach hause. Nach ca. einem Monat kam das Ergebnis mit dem Befund: Klarzellen Sacrom im Weichteilgewebe des Linken Handgelenks. Das war ein großer Schock für mich und meine Familie. Das erste was ich gesagt hatte war, dass ich keine Chemo machen mag da ich meine Haare nicht verlieren wollte. Wir gingen in die Münchner Kinder Krebs Klinik und besprachen die Chemo. Aber ich wollte keine Chemo! Meine Mutter meinte zu der Chemo Ärztin das sie sich noch rat von anderen Kliniken einholen will aber diese meinte es würden alle die systematische Chemo empfehlen. Wir schrieben alle Kliniken an in Deutschland und sogar eine in Japan und Amerika. Alle Kliniken warnten mich und meine Mutter vor einer systematische Chemo da diese bei diesen Krebs nicht wirken würde. Wir machten darauf hin ein PET/CT um zu sehen ob ich noch wo anderes Krebs habe. Dies war Gott sei dank nicht der fall. Mit dieser Info fuhren wir von Klinik zu Klinik. Jeder Arzt meinte was anderes. Es blieben folgende Behandlungs Methoden: Extremitäten perfusion, Hand amputation und Protonen Bestrahlung. Wir hatten uns für die Protonen Bestrahlung entschieden und hatten schon alles vorbereitet als wir vom Chefarzt eine Absage bekamen. Sie können mich nicht therapieren da sonst die Presse käme. Warum dies so ist weiß ich nicht so genau. So entscheiden wir uns wenigstens an meiner Psyche zu arbeiten und mein Imunsysthem zu verbessern. Wir hatten viel Gemacht und ab 2013 hatte ich keine Lust mehr auf das ganze. Ich brach alles ab und wollte wieder zurück in die Schule gehen. Jetzt steht bald wieder ein PET/CT an und ich brauch es einfach darüber zu schreiben und beginne im nächsten Beitrag damit Grüße bis zum nächsten mal
12.9.14 20:47





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